Una Voce per Aurora

Una Voce per Aurora

Riportiamo di seguito alcune righe scritte dalla mamma di Daniela Raia, azzurrina della classe juniores impegnata in questi giorni negli europei di Sarajevo. Pur esulando dall’obiettivo del nostro sito, abbiamo deciso si accogliere la richiesta della famiglia Raia per sensibilizzare anche i nostri lettori al problema delle cure mediche che il tribunale di Napoli ha [...]

Pubblicato da il 21 set 2013 in

mani_Riportiamo di seguito alcune righe scritte dalla mamma di Daniela Raia, azzurrina della classe juniores impegnata in questi giorni negli europei di Sarajevo. Pur esulando dall’obiettivo del nostro sito, abbiamo deciso si accogliere la richiesta della famiglia Raia per sensibilizzare anche i nostri lettori al problema delle cure mediche che il tribunale di Napoli ha negato alla sorella più piccola di Daniela, affetta da una rara patologia autosomica recessiva.

 

 

“Aurora Immacolata Raia, Nata a Napoli il 6 Agosto 2009 vive a Scampia ed è la Sorella della più famosa Campionessa di Judo Daniela Raia.

 

Aurora è affetta da IPERGLICINEMIA NON CHETOTICA, una patologia ereditaria, che colpisce il sistema epatico coinvolto nella scissione della glicina, tale patologia porta ad ipotonia grave, che  si evolve in ritardo mentale profondo, sindrome tetrapiramidale, fino ad arrivare alla morte. La patologia purtroppo non prevede cure convenzionali, o comunque cure che possono migliorare la sua condizione. L’unico spiraglio, l’unica speranza, è data dalle cure compassionevoli del Metodo Vannoni della Stamina Foundation, il dottor Vannoni e la sua equipe, hanno accettato di trattare tale caso, ma il tribunale di Napoli ha respinto tali cure, ha rigettato il ricorso, e respinto il reclamo il 27 Agosto.

 

Aurora aveva un fratello, Cristiano, affetto dalla sua stessa patologia, e morto tra l’indifferenza delle istituzioni. Aurora ha la vita segnata, ogni giorno potrebbe essere l’ultimo.

 

A Napoli ci sono stati 4 casi in totali di Bambini che hanno richiesto la possibilità di poter accedere alle cure compassionevoli, 2 erano affetti da paralisi cerebrale infantile, ed uno aveva una patologia simile a quella di Aurora.

 

Dei 4 bambini, solo il ricorso di Aurora è stato bocciato, anche avendo lei tutti i requisiti per poter far parte del Progetto Stamina.

 

Il trattamento con le cure compassionevoli non garantisce la guarigione, ma in alcuni casi già presenti in Italia, i bambini cominciano ad avere miglioramenti rilevanti, cominciando a deglutire, respirare senza l’ausilio di macchinari esterni, e acquistare peso.”


Commenta con Facebook

commenti